http://8129.teacup.com/mssquare/bbs? ja 2009-06-16T02:25:01+09:00 http://8129.teacup.com/mssquare/bbs/1466 本日（16日）発刊の週刊朝日MSの患者さんの話が掲載されます。 MSだけではなく、多くの難病患者が苦しんでいるのに、自分のためにしか働かない政治家の方々。多くの難病患者が確実に救える「薬」の臨床試験すらできない日本の法律をどう思いますか？ 政治家の方々の身内にMSがいないとわからないのでしょうか？ 何か私たちにできることはないのでしょうか？ もり 2009-06-16T02:25:01+09:00 http://8129.teacup.com/mssquare/bbs/1465 ご無沙汰しております。 本日、久々にこちらのサイトにアクセスしたら、 管理人さんがお亡くなりと書かれていたので、 びっくりして、みちこさんや数人にお知らせした次第です。 大変お世話になりました。 チャットルームも再開して頂き有難う御座いました。 では、失礼します。 かつひろ 2009-06-05T23:54:51+09:00 http://8129.teacup.com/mssquare/bbs/1464 皆様、本当に、本当に、お久しぶりです。 今日、かつひろさんから連絡がありました。もう、１ヶ月も経つのですね！驚いています。 私も、主人を亡くしています。さぞや大変な事でしょう…！ 私も、久々の書き込みが、管理人さんの御家族にとって辛い事で、何と申しあげて良いのか・・・！ 私の一番辛い時、大変お世話になりました。ありがとうございました みちこ 2009-06-05T21:27:40+09:00 http://8129.teacup.com/mssquare/bbs/1463 お久しぶりです。暑くなってきたついこの頃、患者の皆様には辛い時期になってきた思います。 　MS Squareの管理人である父が５月２日に他界いたしました。現在家庭内の行事等に追われている始末です。現在チャットルームの使用が出来ない状態なのですがホームページのデータや行事等が終わり次第復興させようと考えております。皆様にはご迷惑をおかけしますがどうか気長に待っていてください 　MS Squareの今後は母とも話しあった結果存続させようと思っております。そのほうが亡くなった父も喜ぶと思うので、それでは長くなってしまいましたが… 管理人の息子 2009-05-26T17:26:10+09:00 http://8129.teacup.com/mssquare/bbs/1460 目が見えづらくなった時の治療はステロイドパルスを〓クールくらいして後は安静に過ごしてました[＾▽＾] なっちゃん 2008-11-14T12:56:42+09:00 http://8129.teacup.com/mssquare/bbs/1459 こんばんは。 管理人の息子です。 父からのメッセージを代筆します。 ”皆さんお久しぶりです。 皆さんも苦しんでらっしゃいますね。 私も背中の激痛や手の振るえで困っている今日この頃です。 でも、皆さん希望を持っていきましょう、日本でも癌専用ですがＺＴＨＣの研究がスタートしましたし、それが一般にも使用できるようになると私は信じています。 皆さん頑張りましょう。ではでは” 以上 管理人の息子 2008-11-04T20:31:23+09:00 http://8129.teacup.com/mssquare/bbs/1458 http://dailynews.yahoo.co.jp/fc/science/medical_issues/?1224634256 最近、痛みがひどいんです エムエム 2008-10-22T20:00:08+09:00 http://8129.teacup.com/mssquare/bbs/1457 目が見えなくなったのは 両目ですか？ちなみに治療内容を教えて下さい。 ぷー 2008-10-21T14:55:15+09:00 http://8129.teacup.com/mssquare/bbs/1456 今まで見えていた物が見えなくなると不安になりますよね['_';] 私も以前目が見えづらくなり入院しました['_';] 入院中はずっとこのままなのだろうかと不安にもなりました['_';] 今は見えるようになりましたけど私は入院中で見えなかった時は手探りでなんとか動いてました[汗] ご飯を食べるのも薬を飲むのも歩くのも大変なんですよね['_';] どうしたら良いのかは私は答えられないけど頑張って下さい['_';] この言葉が重かったらごめんなさい[土下座] 適切な言葉が浮かばなくて…[汗] なっちゃん 2008-10-20T00:09:25+09:00 http://8129.teacup.com/mssquare/bbs/1455 視覚障害になりました 日々どうやって、過ごしたらいいかわかりません何かよい方法があったら 教えて下さい ふ゜ー 2008-10-19T20:52:29+09:00 http://8129.teacup.com/mssquare/bbs/1454 今の私には何が安定かなんてわかりませんね[汗] でも介護を必要とする父と生活してますから大変な事もありますよ['_';] それでも死を選びたいとは思いませんよ['_';] 辛いからと言って死を選んだら負けじゃないですかね[汗] なっちゃん 2008-10-17T22:40:32+09:00 http://8129.teacup.com/mssquare/bbs/1453 点字には触れた事はあります。 市内の心身障害者福祉センターに通所していますので、 多少は判りますけど、難しい事は充分判っています。 視覚障害者の生活までは、判りません。 かつひろ 2008-09-25T23:46:19+09:00 http://8129.teacup.com/mssquare/bbs/1452 　かつひろさん、点字の現状、視覚障害者の生活、ご存知ですか？ 点字に触れたこと、ありますか？ 　情報源としての点字の地位は、高くないと思います。 中途失明の場合、指で「読む」がなかなか難しいし、 私自身、点字からスッカリ離れていたら、もう読めません…。(苦笑) 　情報源なんて、テレビ、ラジオで十分。 小説などは、録音で楽しめますよ。 今の時代、ふつうの人もそうですが、 パソコン　インターネットのほうが重要！ と私の経験です。 　点字をすべて否定はしません。 記録に残すのには、便利です… みち草 2008-09-20T10:21:34+09:00 http://8129.teacup.com/mssquare/bbs/1451 　確かに軽々しく書き込む言葉じゃないですよね。 でも、それをなっちゃんが書き込むっていうことは、 なっちゃんの心が安定しているって理解していいのかしら？ 　ひろさん、重い一言を書き込まれるのでしたら、 その理由も書き込みませんか？ 　少しは、気持ちが軽くなると私は思うのですが…。 という私は、朝なんて来ないといいなぁ、と祈りながら 毎晩眠りについてます。(笑) みち草 2008-09-20T10:04:41+09:00 http://8129.teacup.com/mssquare/bbs/1450 軽々しく出す言葉じゃないですよ[汗] ひろさん なっちゃん 2008-09-19T21:18:51+09:00