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障害自慢

 投稿者:都々  投稿日:2007年11月25日(日)07時54分14秒
  先日、同病者の集まりで、嫌な思いをしてきました。
MSは、百人いれば、百通りの症状があって、
身障者手帳の等級くらいでは、重傷度や症状、苦しみは分からないと思うのですが、
「私は1級だから、一番重いのよ。」
なんてことを皮切りに、傷つくことをてんこ盛りに言われて、凹んでしまいました。
おまけに、車椅子は壊されるし、謝ってももらえなかった・・・

それまでは、楽しめていただけに、気分も急降下。
大事な足が無くなったのに、手当てもしてもらえず(自分で代車の手配をした)、
何なんだろうって気分です。

車椅子ユーザーだから、車椅子の必要性がわかって下さると思った私が、
甘かったようです。
自分の車椅子でないと、上体のキープや長時間の座位が取れないことも
知って欲しいです。
素直さは捨てて、オーバーに演技すればよかったかな?
ちなみに、修理代は、自腹です。
懐が痛いです。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2007年11月23日(金)03時19分38秒
  等級が2級にこれまたあがるみたいで正直…凹みますね(^_^;)  

パルス1クール終了

 投稿者:なっちゃん  投稿日:2007年11月 2日(金)12時49分11秒
  今日でパルスが1クール終了したけど左手足の脱力はまだ完璧には回復していません'_';
左手足に痛みはあるんだけどね'_';
 

入院中'_';

 投稿者:なっちゃん  投稿日:2007年10月30日(火)20時44分47秒
  左手足の脱力で入院しました'_';

でも再発ではなく再燃みたいです'_';
何をするにも看護師の補助が必要で嫌だけど頑張ります'_';
 

また体調を崩してしまいました'_';

 投稿者:なっちゃん  投稿日:2007年10月29日(月)15時04分51秒
  また体調を崩してしまい、また左半身に症状が出ているかも…汗
風邪のせいなのかなぁ…'_';
 

お久しぶりです

 投稿者:けいすけ  投稿日:2007年10月20日(土)03時28分32秒
  ねこぱんちさんお久しぶりです。僕は初発のときの症状で両眼視野欠如という状況で、一番ひどいときは視力測定不可能、光を感じる程度という状況でした。
僕のは初発のときなので参考にはならないかもしれませんが、パルスを2クール。その後は2週間程度で私生活に支障がない程度にはなりました。
 

頭が痛い汗

 投稿者:なっちゃん  投稿日:2007年10月19日(金)17時25分28秒
  今日、役所の人が来て体調を聞かれたまでは良いけど「まだ通院は続きそうですか?お医者さんはなんて言ってますか?」って…汗
私だって好きで通院してるんじゃないんだけど…汗
MSは治る病気でしたっけ?汗
通院が不必要になる事なんてあるのかしら…?
ちょっと役所の人に呆れてます汗
確かに私の体調が良くなれば収入源になるとは思うけど…働きたくないわけじゃないけど体が付いては行かない…
でも他人にはこの辛さはわからないもんだから仕方ないのかな…'_';
疲れた'_';
 

半盲

 投稿者:ねこぱんち  投稿日:2007年10月13日(土)12時25分53秒
  半盲という症状になった方、いらっしゃいますか?
どれくらい回復するものなのでしょうか?
 

(無題)

 投稿者:管理人の息子  投稿日:2007年10月13日(土)04時23分1秒
  みなさんこんばんは
管理人の息子です。
父の近況報告です。
父はやっと先日退院できました。
病名は大腸炎で2週間の入院と10日間の食退で15kgの減量に成功?やっと普通の食事とはいきませんが食べられることになりました。
近日中に新しい情報をもってカムバックしたいともうしております。
近況まで。
 

なっちゃんへ

 投稿者:かつひろ  投稿日:2007年 9月17日(月)14時39分11秒
  大丈夫でしょうか。
体調管理して下さいね。
 

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